Guilherme Martini luta contra Atrofia Muscular Espinhal tipo I, arrecadando dinheiro para acelerar acesso a tratamento de R$ 6 milhões.
O menino Guilherme Martini, de 5 anos, que lutava contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, faleceu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP). A família confirmou a informação. Desde junho de 2020, os pais de Guilherme compartilhavam na internet a batalha da criança contra a doença, buscando alternativas de tratamento, como o medicamento Zolgensma.
O medicamento Zolgensma, considerado um dos remédios mais caros do mundo, tem sido uma esperança para muitas famílias que enfrentam doenças genéticas raras. A busca por acesso a esse tratamento inovador tem sido uma realidade para muitos pacientes em situações semelhantes, mostrando a importância de avanços na área da medicina.
Campanha para adquirir o medicamento Zolgensma
Eles promoveram uma série de iniciativas para angariar fundos para a compra do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em aproximadamente R$ 6 milhões. Segundo a família, antes do diagnóstico, o menino passava por sessões de fisioterapia aos 4 meses de idade para investigar um possível atraso motor que ele apresentava. São Paulo intensifica a vigilância e monitoramento da mpox no estado, enquanto o Brasil registra 709 casos da doença e o Ministério da Saúde convoca uma reunião. O mpox é identificado no Paquistão em pacientes vindos dos Emirados Árabes Unidos, segundo autoridades de saúde. Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme obtiveram uma liminar para acelerar o acesso ao medicamento, que foi administrado à criança em maio do mesmo ano, cerca de oito meses após o início das campanhas para auxiliar o garoto em sua batalha contra a doença. De acordo com o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição rara, degenerativa, hereditária e que afeta os movimentos musculares. No final de 2022, o Zolgensma, utilizado para tratar a doença que ainda não possui cura, foi incluído no Sistema Único de Saúde (SUS) como forma de retardar a progressão da enfermidade. Na época da incorporação ao SUS, o então ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, declarou que o Zolgensma seria prescrito somente para bebês com até 6 meses que fossem diagnosticados com AME tipo 1 e não dependessem de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias. O velório de Guilherme ocorreu na manhã desta terça-feira (19) e o sepultamento está marcado para as 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).
Fonte: @ CNN Brasil
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